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quarta-feira, 18 de setembro de 2013


Adriana LuzAdriana LuzAdriana Luz



 Uma noite, madrugada, muito provavelmente, enquanto eu navegava desesperadamente pela internet, sem rumo, como quem navegava por um mar completamente tempestuoso, sem esperanças de que em algum lugar haveria um porto seguro, ou um ancoradouro, ou ainda, como diriam os antigos navegantes portugueses, segundo a História: "terra à vista"!!!! Pois eis que, em meio a esse mar, deparei-me com uma página, um blog.


Era, de certa forma, simples, mas continha algum tipo de "luz no fim do túnel" (sei que agora já saí do mar e estou passando para outras metáforas...Mas a ideia é a mesma)... percebi que eu não estava sozinha, e que eu poderia, de repente, "conectar-me" a outras pessoas que haviam passado pelo o que eu estava passando, mas foram vencedoras, seguraram suas naus em ondas bravias e seguiram adiante... Era noite, já disse, mas eu vi, sim, um sol brilhando em minha frente. Comecei a ler enlouquecidamente tudo o que me apresentava a tela do computador, e fui diretamente à dona do Blog. Mandei-lhe um email me apresentando, contando minha história e pedindo para que ela entrasse em contato comigo. Sinceramente, eunão achava que ela fosse responder, e menos ainda, que ela me falasse sobre um grupo que ela tinha formado numa rede social, justamente para que pessoas como eu pudessem se conhecer, trocar experiências e, juntas, tentarem achar formas de continuar a viver, a lutar, a acreditar que tudo é possível.

E foi assim que eu cheguei a este grupo 'DW e Amigos solidários'. Para quem não me conhece, eu me apresento novamente. Eu não sou portadora da DW. Mas meu marido, sim. E, naquela noite em que eu procurava um caminho pela internet, era justamente porque simplesmente eu tinha desistido de viver... 

Eu não era portadora de DW, repito, não era literalmente falando. Mas passei a não ter mais razão de viver, porque o amor da minha vida estava numa cama, com os movimentos completamente comprometidos... sem funções motoras, com partes neurológicas afetadas. E mais, sem nenhuma resposta concreta de médico algum. 

Aliás, no hospital, onde ele ficou internado por quatro meses, durante várias vezes, eu, indagando médicos, quase de forma agressiva (já que não escutava nada que me satisfizesse), ouvia: "sinto muito"... E depois repetiam: "é uma doença degenerativa progressiva, senhora. Não há muito o que se fazer."

Depois viravam as costas e me deixavam lá, com vontade de esmurrar o mundo. Eu pedia a DEUS, gritava aos céus, chorava, me descabelava... Mas era isso. Infelizmente, minha vida tinha virado de cabeça pra baixo. E pior, sozinha, com uma filha de apenas dois anos na época. E eu clamava a DEUS, por que ele 
havia feito aquilo conosco, com minha família? Passava as noites em claro, rezando, chorando, entregando-me cada vez mais à depressão que, praticamente tinha tomado conta de mim. Portanto, eu também estava doente. Não tinha forças para trabalhar, para cuidar de minha filha, para nem levantar da cama. Eu só queria 
deixar de existir.

E então, voltando à questão do grupo, na época eu era uma mulher, uma esposa desesperada, em busca de ajuda. E DEUS me levou a algumas pessoas que aqui no grupo conheci. Através dessas pessoas, vi que eu não estava sozinha, fiz amigos, conheci histórias parecidas com a minha, algumas melhores, outras piores. 
conheci dores diversas e pessoas diversas. Mas foi este grupo que me trouxe um sopro de vida. 

Eu sou católica, devota de Nossa Senhora, inclusive, mas a religião que trago em meu coração é a do amor. E ponto. O resto, em minha concepção, só serve para, muitas vezes, separar pessoas em castas, em verdades absolutas e , em cima dessas verdades, levarem à discórdia, ao preconceito, à intolerância. Então, 
eu costumo dizer que sou católica muito mais por respeito à criação que recebi de minha família, do que por qualquer outro motivo. Quanto à Devoção a Nossa Senhora, além também do respeito à criação familiar, é questão de fé mesmo, admiração por uma mulher que amou e aceitou os designios de DEUS em sua vida. 
e que perdeu um filho, da maneira que perdeu... Totalmente injustiçado, humilhado. Fora isso, eu olho para adeptos de outras religiões da mesma maneira com que olho meus amigos, sem distinção de nada. Por este motivo, tenho amigos de todas as religiões. E aqui no grupo, eu também percebi isso, que não interessava a religião, a profissão, a cor, nada... O que interessava era que todos estávamos juntos. E formávamos uma família, cuja "mãe" foi\ é Vaneide Freitas. 

A minha amizade com a família de Vaneide se tornou tão intensa e tão verdadeira, que ultrapassou os limites da internet. E foi tão real que o filho dela, Adeildo, a esposa Sílvia e a filha Vivi, aceitaram vir a Salvador para, pessoalmente, trazerem também ao meu marido a mesma esperança, a mesma fé, a mesma luta e a mesma "unção divina" que a familia deles tiveram. Adeildo, pra mim, era uma espécie de "prova viva" de que para DEUS nada é impossível. E que se DEUS havia tirado Adeildo da cama, se Adeildo levava uma vida praticamente normal, inclusive com a esposa e a filha, por que comigo e com meu marido isso também não poderia acontecer? Mas eu não queria contar isso ao meu marido. Contar a ele seria pouco, eu queria que ele visse, que ele sentisse, que ele presenciasse o amor de DEUS na vida das pessoas através da família de Vaneide.


 Fiz o convite, e eles aceitaram. Foram recebidos em minha casa, com o mais puro amor que eu poderia oferecer a alguém, deram seu testemunho ao meu marido, fizeram a sua parte, trouxeram, além de oração, o mais importantet; o amor. Porque eles também, totalmente despojados de vaidades, aceitaram vir servir a um chamado de alguém em desespero. Tornei-me mais que amiga deles, tornei-me irmã. E vira e mexe, entro , como toda irmã, em "desabafos" e "cobranças", com estes seres que delicadamente entendem que ainda estou em processo de construção como um ser humano melhor (que ainda não sou)... Mas serei!! E tento, a cada dia, por DEUS, por minha família e por meu marido (que, infelizmente, ainda continua acamado, mas eu continuo na minha fé e esperança...)Aqui, eu também conheci uma pessoa chamada Simone Santos, uma mulher guerreira, queridíssima que, um dia, hei de conhecer pessoalmente. Conheci sua luta, sua dor e seu desespero também para tentar salvar ou buscar meios para, o seu querido e amado Luciano. 



Luciano eu nunca o conheci, mas é como se o tivesse conhecido, tanto que chorei pela perda desse querido amigo. Chorei por ele, por Simone e por tantos outros que lutam e muitas vezes não conseguem o seu intento. Algumas vezes é pelos desígnios de DEUS mesmo, mas muitas vezes é pela ganância, vaidade, egoísmo, de autoridades, de ´pessoas que poderiam, que têm condições de oferecer um tratamento digno, mas não o fazem. Ao invés disso, apenas prometem, do alto de seus cargos e fogueiras de vaidades. Tenho por Simone um dos maiores exemplos de luta. Aqui nesse grupo, conheci também outros lutadores: Vinícius, sua mãe Rosane, a amiga Yvilúcia e tanta gente que se eu for citar, terei de escrever um livro. Quem sabe uma hora não o faça? rs...Bom, e neste momento, nesta tarde ensolarada de minha cidade, eu passei por aqui, nesta que considero também minha casa. Este espaço criado por Vaneide, e senti vontade de falar um pouco disso, da importância que esse lugar teve e tem em minha vida. E das pessoas que aqui vou conhecendo... Aqui é um espaço onde me sinto acolhida, onde minha dor se torna a dor do outro e a dor do outro é minha também, assim como os risos, as conquistas, os devaneios, os desabafos...

Vaneide, eu preciso muito lhe dizer isto: por favor, continue sendo essa mãe "de todos" maravilhosa (que teve sim, tristezas, inclusive com a perda de um filho real para essa doença terrível, mas teve e tem muitas alegrias através de Adeildo e da família que ele formou).



Você, Vaneide, não imagina a importância do seu ato no dia em que me respondeu ao meu email. Ou melhor, você sabe sim, porque eu já lhe disse isso muitas vezes. mas quero repetir. A sua resposta ao meu email, um gesto tão simples, salvou a vida de uma esposa em desespero. Depois disso, obviamente, muitas outras mãos me ajudaram, inclusive profissionais, terapeutas, amigos, minha própria família, minha fé em Nossa senhora. Minha fé em DEUS. 

E quero registrar isso.. que os gestos muitas vezes podem ser pequenos, parecer pequenos, mas quando a causa é nobre, a resposta é grandiosa. Que Deus a abençoe. E continue iluminando você, Adeildo, Silvia, Vivi e todos os seus, sempre com muito amor e sem vaidades no coração


De minha parte, todo o meu amor a vocês.

Adriana Luz
Amiga Van, essa é uma coluna que escrevi no Jornal O Alto Taquari, de nossa cidade. Um abraço para tua família, especialmente para o Adeildo. Xumby.



O ÚLTIMO ABRAÇO


Perdemos nosso filho Guilherme, vítima da Doença de Wilson, que é o acúmulo de cobre no corpo. Os detalhes da doença serão publicados em outra oportunidade numa matéria mais complexa e com dados médicos mais precisos. Nosso papel como familiares, foi o de conviver com as emoções. E estas foram fortes, muito fortes! Descrevo a seguir, uma passagem que aconteceu no Hospital São José, de nossa cidade, durante seus últimos dias.


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Um momento marcante, talvez o mais significativo (para mim) em meio a esse turbilhão de emoções, fatos e conseqüências, aconteceu na noite de 14 de agosto de 2.013, quarta-feira, por volta das 23 horas. Estava preparando-me para dormir (já estava deitado no sofá, ao lado da cama do Gui), quando ele me chamou. Sim, eu o entendia perfeitamente, pois como foi citado anteriormente por sua irmã Cissa, ele havia voltado a falar. Quando lhe perguntei o porquê de me chamar, ele disse:


- Me dá um abraço, pai! Bem forte!


Foi um misto de surpresa e alegria, pois era o segundo dia em quatro ou cinco anos em que ele estava falando. Eu ainda não tinha assimilado essa mudança. Continuava sendo uma surpresa.


Levantei e parei a seu lado para analisar a melhor maneira de abraçá-lo, pois ele usava um dreno que saía de seu estômago, e não podia ser deslocado. Além disso, recebia soro por uma fina mangueira que estava fixada em seu pulso por meio de uma agulha, e sua barriga estava muito inchada devido a cirrose causada pela Doença de Wilson.


Tomando os devidos cuidados para não machucá-lo, encontrei uma boa posição para tocá-lo. Foi um abraço leal e verdadeiro, mas também senti que abraçava um filho desesperado, por que na sua lucidez que nunca se apagou, ele pesquisava sua doença na internet, e sabia perfeitamente o que estava acontecendo. Sabia que suas chances eram mínimas. Ou nulas.


Durante o abraço, ele me segurou firmemente e, chorando, falou:


- Tu é meio louco, mas eu te amo! Tu foi bom pra mim!


Não é preciso dizer que as lágrimas verteram “de balde”! Estávamos os dois chorando, como se aqueles fossem os últimos momentos de sua vida. E era, pois nós dois sabíamos da gravidade da situação.


Foi um longo e amargo abraço. Doce e assustador. Como explicar ou definir um momento desses? Acho que somente as lágrimas e o silêncio podem definir... Abraçar um filho que está partindo e ele, em meio às lágrimas, dizer que te ama, rompe até montanhas! Faz a mais dura pedra virar pó! O mais ensurdecedor dos trovões transforma-se no miado de um inofensivo gatinho.


Entre lágrimas e a gagueira da voz balbuciante, olhos nos olhos, quase emudecido, queixo tremendo, passei a mão em seu rosto e lhe disse:


- Eu também te amo, Gui...


E completei, resignado:


- Vamos dormir! Tente descansar...


E assim o Guilherme adormeceu, e eu, numa confusão de sentimentos, tentando absorver aquele momento precioso, também tornei a deitar e, pensativo, demorei mais de uma hora até que também fui derrotado pelo sono.


Guilherme faleceu oito dias depois, aos vinte e dois de agosto, às onze horas e trinta minutos. Sua agonia havia chegado ao fim, mas como ótimo músico que sempre foi, lhe prestamos uma última e justa homenagem: diante de seu corpo, os amigos Vicente Breyer, Cândido Scherer, Cláudia Queiroz e Gilson “Gi” Hoffman, executaram Wish You Were Here (Pink Floyd), Starway To Heaven (Led Zeppelin), Tente Outra Vez (Raul Seixas), É Preciso Saber Viver (Roberto Carlos), e para finalizar, um blues improvisado que afrouxou as pernas de todos que estavam presentes. Foi simplesmente demolidor!


Um momento merecido a quem sempre amou a arte musical. E diria mais: amou de uma maneira como poucas vezes vi. O Guilherme sempre teve a música a seu lado. Nos momentos de solidão e desespero, ele ouvia Led Zeppelin, Black Sabbath, Deep Purple, Yes, Pink Floyd, Jethro Tull, Birth Control, Judas Priest, Iron Maiden, Ozzy, Uriah Heep, Grand Funk Railroad, AC/DC, Star Castle, Raul Seixas, Casa das Máquinas, A bolha, Joelho de Porco, Som Nosso de Cada Dia, e mais uma infinidade de bandas, de preferência, as dos anos setenta. Era também apaixonado pela música clássica, e qualquer canção executada com piano.


* * * * *


Nesses oito anos e meio em que travamos essa guerra contra a Doença de Wilson, muitos foram os momentos que merecem registro, mas, sem dúvida, o último abraço foi inexplicável! Jamais sairá de minha mente. Jamais...


Um beijo no seu coração, meu filho.


...snif, snif...

segunda-feira, 4 de janeiro de 2010

Tente outra vez

Sempre admirei o trabalho do Raul e conhecia a música Tente outra vez, mas ao editar o vídeo fui tomada pela emoção por diversas vezes, porque agora ela tinha um significado especial.
Esse video é um presente do Gui para o seu pai Wanderley Theves o Xumby



A segunda imagem do video é o olho do meu filho,
 quando fez o exame do Anel de Kayser Fleisher 
um dos exames que diagnostica 
a doença de Wilson, 
quando apresenta o Anel de cobre



O nosso homenageado o
 Sr Wanderley Theves Pai do Gui e o Avó


Família e amigos



Ele descreve essa imagem nas fotos do orkut 
como o primeiro presente que ele recebeu


Meu amigo Guikherme Theves (Gui)


Esse é o amigo que lhe tirou da depressão

Laika

Ontem dia 03/01 fiquei teclando na madrugada com o Gui . Perguntei como ele estava e ele me respondeu que apesar da dificuldade para ingerir os alimentos estava animadíssimo. Ele disse: esse final de ano foi fantástico pra mim, no Natal meus avós por parte do meu pai vieram aqui. No dia de natal vieram aqui em casa 4 dos meus primos por parte de mãe, vieram a pé pra cá, já que a casa da nona fica pertinho, vieram fazendo uma barulheira sem tamanho, sabe como é...família de italianos. Até um padrinho meu por parte de pai que nunca havia vindo me visitar apareceu. Mas a maior foi na virada de ano, minha nona e a família quase inteira veio aqui em casa só faltaram os primos, mas o meu melhor primo e amigo veio. Quando deu a virada meu pai me abraçou e disse (com os olhos marejados de lagrimas): "como já dizia raulzito: se é de batalhas que se vive a vida, tente outra vez" eu me emociono só de lembrar disso e ontem vieram meus avós paternos. A partir daí combinamos que faríamos uma surpresa para o sr. Wanderley, pai do Gui, já que ele gosta tanto do Raul editaríamos um vídeo para presenteá-lo. 


Hoje ao acordar foi a primeira coisa que eu fiz, trabalhar na edição do vídeo. Fiquei emocionada a cada imagem, a cada frase, porque conhecia o significado daquela música para o Wanderley. Assim como os meus filhos o Gui é portador da doença de Wilson, à dois anos alimenta-se por uma sonda, pois não consegue ingerir os alimentos, ainda ..não anda, ainda..não fala. O meu amigo tem 22 anos e é um ser humano maravilhoso Te amo Gui, obrigada por vc existir.


Tua sempre amiga Van

Beijos do meu para o seu coração




sábado, 31 de maio de 2008

STYVES - VENCENDO DESAFIOS


Devido a doença dos meus filhos, começamos a pesquisar tudo sobre a doença de Wilson, uma vez que percebemos que alguns médicos desconheciam a doença.
Em julho de 2006 meu filho insistiu para que eu conhecesse a história de um rapaz do Paraná, me acovardei, na tinha coragem de entrar no site, Tinha medo de enfrentar a realidade. Até que em agosto de 2006 fui conhecer a história do Styves.

O Styves caiu da escada da casa onde morava em Itajaí - SC, fazendo um TCE(traumatismo crânio encefálico) no dia 05 de dezembro de 1996. Ficando 10 dias na UTI , permanecendo por 5 meses em coma vigil Ficou 11 meses se alimentando por uma sonda nasogastrica e 1 ano numa cama, praticamente imóvel.


Com a sua fé em Deus , força, determinação e coragem resolveu viver e superar os obstáculos, O Styves é um exemplo de vida, de superação e de vontade de viver.


Essa foto foi tirada em junho de 1997

(primeira foto pós TCE)


Essa foto foi tirada em novembro de 1997

(já estava sem sonda)

Fotos e comentários do Styves
Na garagem do meu prédio 
no dia em que ganhei a bicicleta


Toda pessoa tem sonhos, metas... Algumas pessoas, quando esbarram em pedras, desistem e outras não. As fotos que voces verão a seguir, mostram mais uma vitoria minha. Ganhei uma bicicleta no dia 26/10/2002 e desde esse dia venho pedalando aos sábados ou domingos num parque perto da minha casa.

Já havia andado de bicicleta antes, mas nenhuma vez foi como essa. Dessa vez subi na bicicleta e sai pedalando, foi automático.

Pegando uma cor na 
Praia de Armação - Florianópolis - 
SC (sul da ilha)02/01/2002

Praia de Armaçao - Florianópolis - SC
 (sul da ilha) - 18/09/2001

Jogando Poli Bat na ADFP
(Associação dos Deficientes Físicos do Paraná)

No Bosque do Alemão
 Curitiba - PR 09/07/2002


No Bosque do Alemão Curitiba - PR 09/07/2002


Caso queira saber mais visite www.vencendodesafios.org

ESSA É PARTE DA MINHA HISTÓRIA







Meus dois amores



Alexsandro e Adeildo Carlos



Casei aos 17 anos, Alexsandro meu primeiro filho nasceu em 01-08-74, por insistência de Sandrinho em ter um irmãozinho me submeti a tratamento para engravidar. O meu segundo filho, Adeildo nasceu no dia 15-01-81. Deus me concedeu a graça de cuidar de duas jóias raras, mas as jóias tiveram problemas na sua criação e necessitariam de cuidados especiais, esse detalhe eu desconhecia. Só vim saber anos mais tarde e assim relato parte da minha história de vida, de experiências e de muita dor. Que o meu relato sirva de exemplo para os pais, para que não aceitem tudo que os médicos dizem como verdade única, na dúvida, busquem outros profissionais, e para que os médicos não se acomodem em seus diagnósticos , investiguem , salvem vidas.



Em 1985, aos 11 anos Alexsandro teve uma hepatite, diagnosticada como medicamentosa, devido à quantidade de corticóides que tomava para alergia. Os médicos sempre deixavam claro que ele tinha o fígado com volume acima do normal, mas associavam ao uso da medicação.



Em 1997 ele teve um desmaio sem causa aparente, e apresentava dores nas juntas, fadiga muscular, abdomem crescido. Mais uma vez foi atribuído ao uso do corticóide.

Alexsandro estava no último ano de Patologia (curso técnico).
Os sintomas de fraqueza nas pernas, mal estar, abdomem sempre crescido e perdendo peso, tudo que ele comia, em seguida vomitava. Numa dessas vezes saiu um pouco de sangue, Foi ao médico e ele pediu que internasse imediatamente Ele internou-se em um "Hospital" público aqui em Paulista-PE , a única coisa que a médica sabia fazer era perguntar se ele bebia(Graças a Deus esse Hosptal fechou). Mesmo sem apresentar melhoras, oito dias após o internamento ela deu alta alegando que o caso dele era para ser tratado em ambulatório.


Não apresentando melhoras o levamos para o Dr. Flávio Medeiros que pediu alguns exames e o diagnóstico foi hepatite já em estágio avançado. No dia 04-06 ele vomitava verde, a urina muito escura e febre. Levamos Sandrinho para o Oswaldo Cruz, foi feita uma avaliação pela equipe médica e pediram que voltássemos no dia seguinte que eles iriam conseguir uma vaga para interná-lo. No dia seguinte ao acordarmos nos deparamos com um quadro assustador a cor dele era verde, a sensação que tive foi, perdi o meu filho.



Ele deu entrada no Oswaldo Cruz no dia 05-06 ficando na ala de doenças infecto-contagiosas, essa noite foi a mais angustiante e mais longa de toda minha vida. Eu ia olhar a papeleta dos médicos e via que a pressão arterial caia, ele estava gelado, quando vinha contração ele mudava de cor, a última vez que levei Sandro ao banheiro quase caímos, foi a última vez que ele levantou, tomava bastante água.. Ele disse: mainha já que não consigo dormir vamos conversar.



Alucinações

(característica da doença)


Na parede da enfermaria havia três pregos na parede, ele falou estou vendo uma mãe, um filho e um homem com uma metralhadora, depois falou cuidado com as abelhas, ele estava tendo alucinações, naquele momento desejei ser totalmente leiga para não entender o que estava acontecendo.



As 7:h houve a troca de plantão e fui procurar o médico , ele fez as perguntas de praxe, aplicou soro muito rápido ( tiveram que dissecar a veia) ele me implorava não deixe fazer isso se obstruir eu morro, colocaram a sonda a urina era escura, aplicaram uma injeção e ele pedia mainha não deixem aplicar esse medicamento por favor( ele sabia, ele conhecia o remédio eu não). Perguntei a enfermeira o nome do remédio, ela não respondeu, só disse que o meu filho estava delirando.Quando perdeu a voz, gesticulava dizendo que me amava, gesticulava perguntando porque Adeildo estava chorando, eu respondi porque se ele tivesse no seu lugar você também estaria chorando , ele fez sinal que tinha entendido. Nesse momento chegou um médico e falou que ia removê-lo para a UTI, porque todo mundo merece uma chance e ele é muito jovem precisa ter a dele também. Acompanhei a maca até a UTI chegando lá olhei para o meu filho e aqueles olhos verdes lindos olhando pra mim e falei: só saio daqui com você. Passei esses dias no banco do hospital, na segunda feira a noite olhei para o céu e falei com Deus, se o meu filho for ficar comigo espero o tempo que for necessário mas se for teu leve.Meu filho faleceu no dia 09 de junho de 1998.

Laudo do óbito : Pneumonia Lobaria Bilateral+Icterícia+Cirrose hepática Micronodular.
Após seis anos e saindo da depressão, resolvi voltar a viver, foi quando o meu segundo filho adoeceu.


Adeildo Carlos


Na ocasião do ocorrido Adeildo estava com 17 anos e tinha acabado de ser papai , a partir daí ele começou a engordar, em outubro de 2003 estava pesando 144 kgs obesidade grau III, e com 22 anos. Sempre foi saudável, festivo, feliz,cheio de "amigos",comunicativo.


Em 2001 teve um desmaio sem causa aparente. Em agosto de 2003 começou a queixar-se de câimbras, no final de outubro de 2003 iniciou uma dormência no dedo anelar, com medo e achando que era problema de coração e para sentir-se motivado fez uma aposta com "amigos"(Claudio e Capa) que perderia 30 kgs em 3 meses. Deu início a dieta por conta própria, sem orientação médica ou da nutricionista, ajudado apenas por mim.



Na primeira semana perdeu 5 kg, em 2 meses já tinha perdido 17 kg. Nesse período o pai dele percebeu que ele estava com alteração na voz, que foi ficando cada dia mais abafada e por vezes incompreensível era uma embolada, ele afastou-se do convívio social alegando estar dando um tempo, eu sabia que havia algo errado, mais não sabia o que era. Chegamos ao final do ano de 2003. Ele estava diferente, já não era o mesmo, chegaram a pensar que ele estava fazendo o uso de drogas, um "amigo"(croato) o encontrou as 7 h da manhã e disse:tu já estás bêbado? e os comentários começaram a surgir que só o encontravam bêbado. Ele teve uma inflamação no dente e começamos a associar o problema a voz.



No dia 4 de janeiro Jemede o brother de infância do meu filho ligou pra ele e ficou perturbando por causa da voz, no dia seguinte veio visitá-lo, foi quando percebeu que não era brincadeira, que realmente ele apresentava dificuldades para falar,imediatamente Jemede ligou para o seu pai e pediu para que ele falasse com o seu outro filho que é neurocirurgião do HC e ficou marcada a consulta para o dia 06 de Janeiro de 2004. Em principio pensou-se na possibilidade do problema de saúde estar relacionado por carência de vitaminas B6 devido a dieta. Foram solicitados alguns exames, entre eles eletroencefalograma e ressonância magnética. A cada dia o quadro evoluía, apresentava períodos de hipoatividade com atitude estática e olhar distante sem razão aparente, ele não pestanejava, tinha lentificação psicomotora, fadiga muscular, riso fácil, boca entreaberta constante com muita cealorrea, não demonstrava alterações do nível de consciência, respiração alterada e chorava com muita facilidade.



Com o resultados dos exames, os médicos chegaram a um consenso da necessidade do internamento para investigação, eu já encontrava-se em processo depressivo.

Meu filho internnou-se no HC no dia 13/02/04, com 23 anos, ao saber da história do irmão os médicos conduziram a investigação para doença de Wilson


História Clinica



Previamente são, o paciente relata ter notado certa dormência limitada ao quarto quirodáctilo da mão direita, a qual desapareceu espontaneamente em poucos dias ( há apenas dois meses e meio) Nega qualquer alteração perceptível anteriormente.

Em seguida, iniciou demonstrar dificuldades na fala, com voz “abafada” e por vezes, incompreensível, de aparecimento insidioso (porém rápida evolução). Sua mãe notou também que o paciente apresentava períodos de hipoatividade com atitude estática e olhar distante, sem razão aparente. Não demonstrava alterações do nível de consciência (respondia aos estímulos, sem limitações).
Não obstante, há cerca de um mês evoluiu com progressiva lentificação psicomotora, apresentando dificuldade para iniciar execução de movimentos simples e retardo de reação ao ambiente, o que o impedia de realizar tarefas rotineiras como dirigir sua moto.
Segundo relato, na semana anterior à admissão suas queixas motoras progrediram. Demonstrava tendência a manutenção de postura contrátil não objetiva em membros (mais à esquerda), com fadiga muscular secundária do MIE após algum tempo. Eventualmente referia também contração muscular sustentada involuntária de seu pé esquerdo, com hiperflexão dorsal do hálux e plantar dos artilhos (simultâneas).
A genitora também refere ter notado uma tendência ao riso fácil; aparente atitude pueril salientada pela boca entreaberta constante.
Negava queixas álgicas, alterações sensoriais, sensitivas ou esfincterianas no momento da admissão.


Interrogatório Sintomatológico: Hiporexia: Perda de peso 17 Kg em dois meses.Siaborréia, Disfagia para líquidos (limitada).



HOJE

Atualmente meu filho encontra-se em tratamento. Toma D Penicilamina (Cumprimine) e Piridoxina para repor a perda da vitamina B6 e de quatro em quatro meses faz aplicação de botox.
Leva uma vida normal apesar de ter ficado com seqüelas na voz e uma deficiência no pé que o faz andar puxando um pouco a perna. Fez um concurso público e está trabalhando, hoje sua filha está com dez anos.


Aproveito para registrar os meus agradecimentos a Jemede, Dr Ivaldo Valença, seu filho Marcelo Valença, aos amigos que nos apoiaram e a toda toda equipe do HC de PE.

Em especial ao Dr Felipe e Dr Vieira. Dr felipe acompanha o meu filho até hoje.

DR FELIPE O NOSSO MUITO OBRIGADO